Lupus is een auto-immune ziekte waarbij een persoon antilichamen aanval hun eigen weefsel. Er zijn bijna 1,5 miljoen Amerikanen leven met lupus, en het komt vaker voor bij vrouwen.
Ik officieel werd gediagnosticeerd met lupus door mijn reumatoloog in augustus 2011 — twee dagen voor mijn 24e verjaardag. Een manier om te genieten van ijs en gebak, juiste?! Ik weet dat ik heb gehad lupus veel langer, omdat ik heb geleefd met een aantal van de symptomen sinds ik een tiener was.
In juli 2011, ging ik naar een interne geneeskunde arts voor sommige routine lab werk en genetische tests en had een follow-up afspraak gepland in drie weken. In plaats daarvan, kreeg ik een telefoontje terug te komen de volgende week! Ik wist dat er iets mis was. Nadat met de arts zitten en te luisteren naar hem in "arts lingo, praten" zei hij, "maar geen zorgen, mevrouw Isler, wij verzorgen van dit recht samen met uw lupus."
Praten over een buitenlichamelijke ervaring; op dat moment heb ik geen idee waar ik ging maar ik wist dat ik wilde te krijgen uit dat kantoor. Het eerste wat dat ik dacht was ik ga om te sterven! Ik had een neef die overleed met lupus ongeveer acht jaar geleden en dat was mijn eerste keer ooit gehoord dat woord. Ik had nooit gedacht dat ik zou mijn eigen ontmoeting met het hebben. Wetende dat de dokter net me vertelde ik had lupus en op de top van dat hij nam dat ik was al wordt behandeld voor het blies mijn geest...
Na de eerste diagnose was ik boos, verward en zeker in ontkenning. Ik had een miljard vragen, ik wilde niet om te beginnen met alle medicijnen en ik heb erop aangedrongen dat mijn arts mijn bloed werk opnieuw doen — niet een keer maar drie keer!
Nadat ik heb eindelijk mijn jammer partijen beëindigd en vragen gestopt, "God, waarom me?" en echt omarmd de ' "voor beter of slechter" van mijn huwelijk geloften aan lupus. Ik begon te zeggen, "waarom niet me?" Tegen die tijd was ik genieten van als een spons alles wat die ik kon over lupus. Ik kreeg mijn familie, kerk en collega's betrokken. Afgelopen mei ik droeg paars gedurende 31 dagen om mijn steun voor lupus te tonen. Op POP dag (zetten op paars) ik had een "paarse partij" op het werk en mijn collega's te worden paars, gepassioneerd kreeg!
Ik al was het bijwonen van een lokale lupus steungroep in Wilson onder "my own", maar ik was geschokt dat Greenville niet over een steungroep, is dat we zo medisch toegankelijk met alles. Dus, mijn volgende taak was om een steungroep hier begonnen in Greenville. Ik ging door alle de nodige opleiding, zoals vereist door de Lupus Foundation of America en ik ben blij om te delen dat Greenville had zijn eerste vergadering Lupus steungroep voor mensen met lupus en hun familie en verzorgers op 5 januari. Wij blijven voldoen aan elke eerste zaterdag van de maand van 1-2:30 pm op de Pitt County United Way, 226 W. achtste St., Suite B.
Ik heb uitgegroeid tot liefde deze onzichtbare ziekte heet het syndroom lupus — niet voor mijn slechte dagen, de dagen ik heb een flare-up en can't get out of bed, de dagen waar ik kan niet naar buiten in de zon, of de dagen waar ik zo ben moe dat zelfs een fles van 5 uur energie niet kan aanraken. Maar die momenten waar ik een verschil heb gemaakt door te geven een bemoedigend woord, starten een groep, waarin mijn steun, niet geven en sommige van de odds gewonnen omdat ik woon!
Lupus is een onvoorspelbare en onbegrepen auto-immune ziekte die verwoestingen van verschillende delen van het lichaam. Het is moeilijk te diagnosticeren, moeilijk te leven met en een uitdaging om te behandelen. Lupus is een wrede mysterie omdat het zicht onttrokken en niet-gedefinieerde, heeft een scala van symptomen, hits uit het niets, en heeft geen bekende oorzaak en geen bekende behandeling. De effecten op de gezondheid kunnen variëren van een huiduitslag tot een hartaanval. Lupus is slopende en destructieve, en kan worden dodelijk, maar onderzoek op lupus blijft ondergefinancierd ten opzichte van de reikwijdte en de verwoesting. Een geschatte 45.000 inwoners van Noord-Carolina en 1,5 miljoen Amerikanen zijn geschat op een vorm van lupus.
Voor meer informatie over lupus of Lupus Foundation of America, Piemonte hoofdstuk, bezoek www.lupuslinks.org of bel (877) 849-8271.
No comments:
Post a Comment