Sunday, April 14, 2013

Filmmaker Joanna Rudnick leven met de "Borstkankergen" en de mens... - Amerikaanse burgerlijke vrijheden Unie nieuws en informatie (blog)

In de familie (POV 2008) vertelt het verhaal van de eerste-persoon van directeur Joanna Rudnick als ze probeert om te beslissen over een cursus van actie na het testen van positief voor de genen BRCA1 mutatie, de "borstkankergen." Om het publiek bewust te maken van de kwesties die wordt gepresenteerd in de 15 April Hooggerechtshof hoorzitting in onze zaak uitdagende gen patenten, Rudnick, POV, en Kartemquin Films zal re-release de film online voor vrije stromen. De film functies Rudnick indringende interview met Myriad Genetics oprichter over de octrooien op de genen. Vandaag, Rudnick POV geeft een update over haar gezondheid en persoonlijke leven en adressen van de aanstaande Hooggerechtshof geval met betrekking tot de octrooiering van menselijke genen. Een uittreksel van de update verschijnt onder – te lezen Rudnick van gedachten volledig, en om te bekijken In de familie, ga naar: http://to.pbs.org/ZjQjcW

Het slechtste deel over gediagnosticeerd met kanker van de borst is te weten dat ik had de kennis om dit te voorkomen.

Ik heb veel van mijn late 20s en begin dertig gedefinieerd door BRCA1, de genetische mutatie die gaf me een maar liefst 87 procent lifetime risico van de ontwikkeling van kanker van de borst en een maar liefst 60 procent lifetime kans op het ontwikkelen van eierstokkanker, ik nog meer sinds mijn moeder vreesde werd gediagnosticeerd met de ziekte in haar vroege 40s toen ik pre-teen was.

Als een verteller was de enige manier ik wist hoe om te gaan met de enorme omvang van de identiteit verschuiving uit de zorgeloze wereld van de gezonde in het vagevuur van de potentieel onwel, om de documentaire In de familie.

Bijna heb vijf jaar na de release van de film op POV in oktober 2008, ik net omhoog mijn laatste chemo, blijvende 11 Infusies, twee bloedtransfusies en te veel dagen in bed luisteren naar de geluiden van mijn kleine meisjes giechelen, soms te zwak om te springen en zie de weinig gezichten en knijp ze nogmaals voor het slapen opgelegd.

Waarom is dit gebeurd aan me wanneer ik wist hoe hoog het spel waren? Ik zat te wachten. Wachten om te vinden van de juiste persoon te lanceren een leven met die wat in petto voor hem was krijgen zou door koppelen met mij. Ik vond hem en hij is geweldig (hij heeft geslapen minder dan deze laatste maanden menselijkerwijs mogelijk is). We kreeg gespannen, 2 mooie meisjes zo snel als we eventueel konden had. Er waren geen pauzes. Ik herinner me In the Family Luis Pedraza inbelt op mijn 38ste verjaardag, trots aankondigen dat ik was over om geboorte te geven aan mijn tweede meisje en krijgen mijn eierstokken, net zoals ik beloofd hem in de laatste scène in de film.

Als onderdeel van onze recente verplaatsen naar de Bay Area, begon ik plannen van afspraken aan artsen die mijn profylactische mastectomie en hysterectomie uitvoeren kunnen. Ik had de eerste van deze set een paar weken nadat we aangekomen. Maar slechts drie dagen na het openen van de deur op ons nieuwe huis, ik voelde een forfaitaire terwijl ik borstvoeding was mijn bijna 3-maand-oude. Ik was later met een vroeg stadium borstkanker gediagnosticeerd.

Een dag na mijn laatste chemo en precies één maand voor een bilaterale mastectomie die al 12 jaar in de maak, waarom ik ben over dit schrijven eerder dan uit de drugs te slapen als ze hun weg via mijn systeem werken? Ik wil niet mijn dochters te moeten gaan door middel van wat ik ga door. (Heck, ik neem sommige van de dezelfde drugs die mijn moeder nam!) Ik wil niet hen moet haasten hun dromen. En ik wil zeker niet de enige oplossing voor het verwijderen van delen van het lichaam worden.

Ik ben ervan overtuigd, zoals ik heb meer dan een decennium geleden, toen ik deze film voor het eerst bedacht, dat een van de belemmeringen voor het vinden van betere antwoorden zijn de octrooien op het BRCA1 en BRCA2 genen gehouden door Myriad Genetics.

Meer informatie over gen octrooien en andere kwesties van de burgerlijke vrijheid: ondertekenen omhoog voor breaking news alerts, volg ons op Twitter, en net als ons op Facebook.

More Info: Zaaien de zaden van verandering: medische studenten pen boek over leiderschap, actie en sociale innovatie

No comments:

Post a Comment